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癌症移民:骨肉和家乡是一道单选题

时间:2018-09-22 20:48 来源:网络 作者: 菜叶

  他们是年纪最小的一批癌症「移民」。与战乱、饥荒不同,他们为了获得救命的「医疗资源」背井离乡。

  在中国,每年新增 3 ~4 万名儿童肿瘤患者,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。来自北京儿童医院的一组数据:儿童血液肿瘤中心每年收治各类血液肿瘤患儿超过 500 人。

  「白血病专业组每年收治全国各地的新发儿童和青少年白血病患儿 250 ~ 300 例,90% 以上的白血病孩子来自外地,且新发白血病孩子的情况都比较危重」。

  这些疾病的诊断和治疗资源,大多集中在北上广等城市。为了「活下来」,他们和父母举家迁居到医疗资源丰富的大城市,蜗居在医院附近。

  与死神的对弈,让家长们举棋不定。

  高昂的医药费用、糟糕的居住环境、无处安放的童年、难以为继的生活开支,轮番摆在这些家庭面前。

  「我看不清前路,但不能停止挣扎」,一位父亲这样对我说。

  没了命,哪来的家?

  「非霍奇金渐变大细胞淋巴瘤」,9 岁的魏宇涵能准确说出自己所患的疾病。他的「家」距离北京儿童医院的直线距离 730 米,步行仅需 10 分钟,开车不到 3 分钟。

  「家」的面积不足 10 平米,挤了一大一小两张床,吃饭要席地而坐。在寸土寸金的北京,他的父母每个月要为这个「家」支付 2,600 元钱,以便他就近治疗。

  出租屋内,魏宇涵妈妈查看儿子的伤口

  在北京儿童医院的网站上,血液病中心四个病区的病床总数为 107 张,全部显示满床。同期需要住院的患儿数远远超过床位数字。

  为了更多的孩子能够得到及时治疗,一些化疗的孩子需要「走疗」:家长们带着孩子在病房和出租房之间辗转。儿童医院附近几公里内,出租屋里集中着正在治疗和维持阶段的儿童血液肿瘤患儿家庭,如同一个巨型的门诊病房。

  经过了 5 个疗的化疗周期,魏宇涵进入「维持」阶段,每周去医院推一次抗肿瘤药「长春花碱」,每两个月复查一次。这样的维持周期要持续两年。期间,不能离开北京。

  「背井离乡」的选择背后是「有家不能回」。「我想回家」,孩子们委屈地恳求。「回去了出现了状况怎么办?」「当初出来治病就是老家没法诊断」,「医生说要在这里维持」,家长们的理由足够充分。老家变成了睡梦里和电话里的「惦念」。

  「要家还是要命?没了命,哪儿来的家?」

  下辈子不做人了,太辛苦

  周日下午,新阳光病房学校的老师上门来补习小学三年级英语。负责病房学校学龄期儿童学业上门辅导的老师介绍,目前医院附近有近 20 个学生需要补课,他们借用了一个民居作为补课点。

癌症移民:骨肉和家乡是一道单选题

  病房学校老师在补课

  进入青春期,石泽洋变得敏感。化疗药刚推进去,他的呕吐就开始了。公交车上,他见到背书包的孩子,便问母亲说:「我什么时候能去上学?」

  在北京「维持化疗」两年无法回家,石泽洋的学业问题摆在了父母面前。母亲恳请病房学校的补课老师多给他留些作业。「我留的作业够多了」。补课的方式已经无法满足这个 14 岁的大男孩对学校的渴望。

  他的母亲咨询过小汤山一所初中,借读费需要 10 万元。家庭已拿不出这么巨大的费用。

  几位家长商量着在北京借读的可能性。合法住所居住证明、纳税证明、社保证明……每一样都让这些「癌症移民」感到为难。

  站在医院附近的中学门口翘首张望,石泽洋说:「妈妈,我下辈子不想做人了,太辛苦了。」

癌症移民:骨肉和家乡是一道单选题

  一直想上学的石泽洋在学校外久久不肯离开

  「那你想做什么?」

  「做只国宝大熊猫吧。」

  打工的爸爸们

  2016 年 8 月,高烧 40 度不退的刘雯语哭着央求医生:「求求你,救救我」。只有 6 岁的小姑娘看着父母不断恳求医生收她住院,懵懂的感知到生的渴望。从那时起,一家三口留在了北京,和大部分儿童肿瘤患者家庭一样,病重的孩子需要父母两个人全心的照料。

  母亲叫她幸运儿。化疗后,她的头发长得很慢,像胎毛一样柔软。「她经历了一次重生」,整整十个月,她的父母在病房和出租房里,把她再次孕育成人。

  每天睁开眼,刘雯语的父亲都在计算着女儿快速的医疗花费。「入不敷出」已经不是准确的描述,他们为了孩子,已经辞掉工作,没有任何收入。

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